L’optimisme généré par les vaccins et la baisse des taux d’infection a aveuglé de nombreux Américains à la profonde tristesse et à la dépression de ceux qui les entourent.
La fille de Cassandra Rollins était encore consciente lorsque l’ambulance l’a emmenée.
Shalondra Rollins, 38 ans, avait du mal à respirer alors que le covid submergeait ses poumons. Mais avant que les portes ne se ferment, elle a demandé son téléphone portable pour pouvoir appeler sa famille depuis l’hôpital.
C’était le 7 avril 2020 – la dernière fois que Rollins voyait sa fille ou entendait sa voix.
L’hôpital a téléphoné une heure plus tard pour dire qu’elle était partie. Un aumônier a dit plus tard à Rollins que Shalondra était morte sur une civière dans le couloir. Rollins a été laissé pour apprendre la nouvelle aux enfants de Shalondra, âgés de 13 et 15 ans.
Plus d’un an plus tard, a déclaré Rollins, le chagrin est implacable.
Rollins a souffert d’attaques de panique et de dépression qui rendent difficile de sortir du lit. Elle sursast souvent lorsque le téléphone sonne, craignant que quelqu’un d’autre ne soit blessé ou mort. Si ses autres filles ne décrochent pas quand elle appelle, Rollins téléphone à leurs voisins pour les vérifier.
« On pourrait penser qu’avec le temps, cela s’améliorera », a déclaré Rollins, 57 ans, de Jackson, Mississippi. « Parfois, c’est encore plus difficile. … Cette blessure ici, le temps ne la guérit pas. »
Avec près de 600 000 personnes perdues aux États-Unis à cause du covid-19 – maintenant l’une des principales causes de décès – les chercheurs estiment que plus de 5 millions d’Américains sont en deuil,dont plus de 43 000 enfants qui ont perdu un parent.
La pandémie – et les batailles politiques et la dévastation économique qui l’ont accompagnée – ont infligé des formes uniques de tourment aux personnes en deuil, rendant plus difficile d’aller de l’avant avec leur vie qu’avec une perte typique, a déclaré la sociologue Holly Prigerson, co-directrice du Cornell Center for Research on End-of-Life Care.
L’ampleur et la complexité du deuil lié à la pandémie ont créé un fardeau de santé publique qui pourrait épuiser la santé physique et mentale des Américains pendant des années, entraînant davantage de dépression, d’abus de substances, de pensées suicidaires, de troubles du sommeil, de maladies cardiaques, de cancer, d’hypertension artérielle et d’altération de la fonction immunitaire.
« Sans équivoque, le deuil est un problème de santé publique », a déclaré Prigerson, qui a perdu sa mère à cause du covid en janvier. « On pourrait appeler cela la pandémie de deuil. »
Comme beaucoup d’autres personnes en deuil, Rollins a lutté contre des sentiments de culpabilité, de regret et d’impuissance – pour la perte de sa fille ainsi que du fils unique de Rollins, Tyler, qui s’est suicidé sept mois plus tôt.
« J’étais là pour voir ma mère fermer les yeux et quitter ce monde », a déclaré Rollins, qui a été interviewé pour la première fois par KHN il y a un an dans un article sur les effets disproportionnés du covid sur les communautés de couleur. « Le plus difficile, c’est que mes enfants sont morts seuls. Sans ce covid, j’aurais pu être là avec elle » dans l’ambulance et aux urgences. « J’aurais pu lui tenir la main. »
La pandémie a empêché de nombreuses familles de se rassembler et d’organiser des funérailles, même après des décès causés par des conditions autres que le covid. Les recherches de Prigerson montrent que les familles de patients qui meurent dans des unités de soins intensifs hospitaliers sont sept fois plus susceptibles de développer un trouble de stress post-traumatique que les proches des personnes qui meurent dans un hospice à domicile.
Le climat politique polarisé a même dressé certains membres de la famille les uns contre les autres, certains insistant sur le fait que la pandémie est un canular et que les proches doivent être morts de la grippe, plutôt que du covid. Les personnes en deuil disent qu’elles sont en colère contre les parents, les voisins et les compatriotes américains qui n’ont pas pris le coronavirus au sérieux, ou qui n’apprécient toujours pas combien de personnes ont souffert.
« Les gens se plaignent de ne pas pouvoir avoir une fête d’anniversaire », a déclaré Rollins. « Nous ne pouvions même pas avoir de funérailles. »
En effet, l’optimisme généré par les vaccins et la baisse des taux d’infection a aveuglé de nombreux Américains à la profonde tristesse et à la dépression de ceux qui les entourent. Certaines personnes en deuil disent qu’elles continueront à porter leur masque facial – même dans les endroits où les mandats ont été retirés – comme un mémorial pour les personnes perdues.
« Les gens disent: » Je ne peux pas attendre que la vie revienne à la normale « , a déclaré Heidi Diaz Goff, 30 ans, de la région de Los Angeles, qui a perdu son père de 72 ans à cause du covid. « Ma vie ne sera plus jamais normale. »
Beaucoup de personnes en deuil disent que célébrer la fin de la pandémie semble non seulement prématuré, mais insultant pour les souvenirs de leurs proches.
« Le deuil est invisible à bien des égards », a déclaré Tashel Bordere, professeur adjoint de développement humain et de sciences de la famille à l’Université du Missouri qui étudie le deuil, en particulier dans la communauté noire. « Lorsqu’une perte est invisible et que les gens ne peuvent pas la voir, ils peuvent ne pas dire 'Je suis désolé pour votre perte', parce qu’ils ne savent pas qu’elle s’est produite. »
Les communautés de couleur, qui ont connu des taux disproportionnellement plus élevés de décès et de pertes d’emploi dus au covid, portent maintenant un fardeau plus lourd.
Les enfants noirs sont plus susceptibles que les enfants blancs de perdre un parent à cause du covid. Même avant la pandémie, la combinaison de taux de mortalité infantile et maternelle plus élevés, d’une incidence accrue de maladies chroniques et d’une espérance de vie plus courte rendait les Noirs plus susceptibles que les autres de faire le deuil d’un membre de leur famille proche à n’importe quel moment de leur vie.
Rollins a déclaré que tous ceux qu’elle connaissait avaient perdu quelqu’un à cause du covid.
« Vous vous réveillez tous les matins, et c’est un autre jour qu’ils ne sont pas là », a déclaré Rollins. « Vous allez au lit le soir, et c’est la même chose. »
Une vie de perte
Rollins a été battu par les difficultés et la perte depuis l’enfance.
Elle était la plus jeune des 11 enfants élevés dans le Sud ségrégationniste. Rollins avait 5 ans lorsque sa sœur aînée Cora, qu’elle appelait « Coral », a été poignardée à mort dans une boîte de nuit, selon les médias. Bien que le mari de Cora ait été accusé de meurtre, il a été libéré après un faux procès.
Rollins a donné naissance à Shalondra à l’âge de 17 ans, et les deux étaient particulièrement proches. « Nous avons grandi ensemble », a déclaré Rollins.
Quelques mois seulement après la naissance de Shalondra, la sœur aînée de Rollins, Christine, a été mortellement abattue lors d’une dispute avec une autre femme. Rollins et sa mère ont aidé à élever deux des enfants que Christine a laissés derrière elle.
Le chagrin d’amour n’est que trop fréquent dans la communauté noire, a déclaré Bordere. Les traumatismes accumulés – de la violence aux maladies chroniques et à la discrimination raciale – peuvent avoir un effet d’altération, ce qui rend plus difficile le rétablissement des gens.
« Il est difficile de se remettre d’une expérience, car chaque jour, il y a une autre perte », a déclaré Bordere. « Le deuil a un impact sur notre capacité à penser. Cela a un impact sur nos niveaux d’énergie. Le chagrin ne se manifeste pas seulement en larmes. Cela se manifeste dans la fatigue, dans le fait de travailler moins. »
Rollins espérait que ses enfants surmonteraient les obstacles de l’enfance noire dans le Mississippi. Shalondra a obtenu un diplôme d’associée en éducation de la petite enfance et adorait son travail d’enseignante adjointe auprès d’enfants ayant des besoins spéciaux. Shalondra, qui avait été une deuxième mère pour ses frères et sœurs plus jeunes, a également adopté la belle-fille d’un cousin après la mort de la mère de l’enfant, élevant la fille aux côtés de ses deux enfants.
Le fils de Rollins, Tyler, s’est enrôlé dans l’armée après le lycée, espérant suivre les traces d’autres hommes de la famille qui avaient des carrières militaires.
Pourtant, les pertes les plus difficiles de la vie de Rollins étaient encore à venir. En 2019, Tyler s’est suicidé à l’âge de 20 ans, laissant derrière lui une femme et un enfant à naître.
« Quand vous voyez deux hommes de l’armée marcher jusqu’à votre porte », a déclaré Rollins, « c’est inexplicable. »
La fille de Tyler est née le jour de la mort de Shalondra.
« Ils m’ont appelé pour me dire que le bébé était né, et j’ai dû leur parler de Shalondra », a déclaré Rollins. « Je ne sais pas comment célébrer. »
La mort de Shalondra du covid a changé la vie de ses filles de multiples façons.
Les filles ont perdu leur mère, mais aussi les routines qui pourraient aider les personnes en deuil à s’adapter à une perte catastrophique. Les filles ont emménagé chez leur grand-mère, qui vit dans leur district scolaire. Mais ils n’ont pas mis les pieds dans une salle de classe depuis plus d’un an, passant leurs journées à l’école virtuelle, plutôt qu’avec des amis.
La mort de Shalondra a également érodé leur sécurité financière, en lui enlevant ses revenus. Rollins, qui travaillait comme enseignant suppléant avant la pandémie, n’a pas eu d’emploi depuis la fermeture des écoles locales. Elle est propriétaire de sa propre maison et reçoit une assurance-chômage, a-t-elle dit, mais l’argent est serré.
Makalin Odie, 14 ans, a déclaré que sa mère, en tant qu’enseignante, aurait facilité l’apprentissage en ligne. « Ce serait très différent avec ma mère ici. »
Les filles manquent particulièrement à leur mère en vacances.
« Ma mère a toujours aimé les anniversaires », a déclaré Alana Odie, 16 ans. « Je sais que si ma mère avait été ici, mon 16e anniversaire aurait été vraiment spécial. »
Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle aimait le plus chez sa mère, Alana a répondu : « Tout me manque chez elle. »
Le deuil compliqué par la maladie
Le traumatisme a également eu un impact sur la santé d’Alana et de Makalin. Les deux adolescents ont commencé à prendre des médicaments contre l’hypertension artérielle. Alana a été sur les médicaments contre le diabète depuis avant la mort de sa mère.
Les problèmes de santé mentale et physique sont fréquents après une perte majeure. « Les conséquences de la pandémie sur la santé mentale sont réelles », a déclaré Prigerson. « Il va y avoir toutes sortes d’effets d’entraînement. »
Le stress de perdre un être cher à cause du covid augmente le risque de trouble de deuil prolongé,également connu sous le nom de deuil compliqué,qui peut entraîner une maladie grave, augmenter le risque de violence domestique et orienter les mariages et les relations vers l’effondrement, a déclaré Ashton Verdery, professeur agrégé de sociologie et de démographie à Penn State.
Les personnes qui perdent un conjoint ont un risque de décès environ 30% plus élevé au cours de l’année suivante, un phénomène connu sous le nom de « l’effet veuvage ». Des risques similaires sont observés chez les personnes qui perdent un enfant ou un frère ou une sœur,a déclaré Verdery.
Le deuil peut conduire au « syndrome du cœur brisé », une condition temporaire dans laquelle la chambre de pompage principale du cœur change de forme, affectant sa capacité à pomper le sang efficacement, a déclaré Verdery.
Des derniers adieux aux funérailles, la pandémie a privé les personnes en deuil de presque tout ce qui aide les gens à faire face à une perte catastrophique, tout en accumulant des insultes supplémentaires, a déclaré la révérende Alicia Parker, ministre du confort à l’église New Covenant de Philadelphie.
« Cela pourrait être plus difficile pour eux pendant de nombreuses années à venir », a déclaré Parker. « Nous ne connaissons pas encore les retombées, car nous sommes encore au milieu de tout cela. »
Rollins a dit qu’elle aurait aimé organiser de grands funérailles pour Shalondra. En raison des restrictions sur les rassemblements sociaux, la famille a organisé un petit service funéraire à la place.
Les funérailles sont des traditions culturelles importantes, permettant aux proches de donner et de recevoir du soutien pour une perte partagée, a déclaré Parker.
« Quand quelqu’un meurt, les gens vous apportent de la nourriture, ils parlent de votre bien-aimé, le pasteur peut venir à la maison », a déclaré Parker. « Les gens viennent de l’extérieur de la ville. Que se passe-t-il lorsque les gens ne peuvent pas venir chez vous et que les gens ne peuvent pas vous soutenir? Appeler au téléphone n’est pas la même chose. »
Alors que beaucoup de gens ont peur de reconnaître la dépression, en raison de la stigmatisation de la maladie mentale, les personnes en deuil savent qu’elles peuvent pleurer et gémir lors d’un enterrement sans être jugées, a déclaré Parker.
« Ce qui se passe dans la maison afro-américaine reste dans la maison », a déclaré Parker. « Il y a beaucoup de choses dont nous ne parlons pas ou dont nous ne partageons pas. »
Les funérailles jouent un rôle psychologique important en aidant les personnes en deuil à traiter leur perte, a déclaré Bordere. Le rituel aide les personnes en deuil à passer du déni qu’un être cher est parti à l’acceptation « d’une nouvelle normalité dans laquelle ils continueront leur vie en l’absence physique de la personne qui s’en soucie ». Dans de nombreux cas, la mort par covid survient soudainement, privant les gens d’une chance de se préparer mentalement à la perte. Alors que certaines familles ont pu parler à leurs proches grâce à FaceTime ou à des technologies similaires, beaucoup d’autres n’ont pas pu dire au revoir.
Les funérailles et les rites funéraires sont particulièrement importants dans la communauté noire et d’autres personnes marginalisées, a déclaré Bordere.
« Vous n’épargnez aucune dépense lors d’un enterrement noir », a déclaré Bordere. « La culture plus large a peut-être dévalorisé cette personne, mais les funérailles valident la valeur de cette personne dans une société qui essaie constamment de la déshumaniser. »
Dans les premiers jours de la pandémie, les directeurs de funérailles craignant de propager le coronavirus ne permettaient pas aux familles de fournir des vêtements pour les enterrements de leurs proches, a déclaré Parker. Ainsi, les parents et les grands-parents bien-aimés ont été enterrés dans tout ce dans quoi ils sont morts, comme des sous-vêtements ou des blouses d’hôpital.
« Ils les ensassent et les doublent et les mettent dans le sol », a déclaré Parker. « C’est une indignité. »
Faire face à la perte
Chaque jour, quelque chose rappelle à Rollins ses pertes.
Avril a été le premier anniversaire de la mort de Shalondra. Le mois de mai a été le début de la Semaine d’appréciation des enseignants.
Pourtant, Rollins a déclaré que le souvenir de ses enfants la maintenait en vie.
Quand elle commence à pleurer et pense qu’elle ne s’arrêtera jamais, une pensée la tire de l’obscurité : « Je sais qu’ils voudraient que je sois heureuse. J’essaie de vivre là-dessus.
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